Niños y adolescentes   Fundación para la Diabetes

Escolarización del niño con diabetes

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Javier Sanhonorato Vázquez Por: Javier Sanhonorato Vázquez
Abogado. Presidente Addeisa e integrante del Grupo de Educación Terapéutica SED
Fecha:

¿Por qué sigue habiendo problemas con el seguimiento de la diabetes en los centros educativos?

1. ¿Estamos ante una situación diferente?

La escolarización de nuestros hijos tras el diagnóstico de la diabetes trae consigo una serie de circunstancias que no podemos soslayar y a las que hay que dar solución. Nos encontramos, , con una situación en la que el menor con diabetes se encuentra que es, en parte, diferente a la de otro niño que no tenga diabetes:

  • Se debe informar al centro escolar sobre el hecho de que el niño tiene diabetes y sobre unas nociones básicas sobre la diabetes y cómo actuar ante determinadas situaciones (mareos, hipoglucemia, comida…)

  • Seguramente necesite medir su glucemia una o más veces.

  • Quizás tenga que inyectarse insulina.

  • Si tiene comedor y usa de sus servicios, deberá controlar lo que come.

  • Puede tener bajadas de azúcar (hipoglucemia) y hay que saber tratarlas…

Todo ello influye en la vida escolar del niño con diabetes, en la vida laboral de los padres, y también en el normal desarrollo de la cotidianeidad del centro escolar. Pero el hecho de tener diabetes, ¿es un hecho diferencial suficiente para que la ley ofrezca también soluciones diferentes? ¿No será también un “hecho normal” el contar en los centros con escolares que presentan determinadas patologías no invalidantes, como la diabetes?

Si respondemos a la segunda cuestión, encontramos que es un hecho notorio el que los niños con diabetes son escolarizados y además no existe norma alguna que indique que no lo deban ser. Sin embargo, nos encontramos con otro hecho no controvertido: los cuidados que dan los padres a sus hijos con diabetes para lograr un tratamiento correcto deben tener una continuidad en el colegio. Aquí entraría la respuesta a la primera pregunta planteada y la respuesta en la Ley es que estamos ante un hecho normal cuyas características propias no contienen la suficiente carga diferencial como para escolarizar en centros especiales a los niños con diabetes. Consecuencia de ello es que la Administración Pública debe proveer de los elementos necesarios, humanos y materiales, para que la integración del niño con diabetes en la escuela sea real y efectiva y esto sólo se puede hacer de una manera: facilitando los medios para que el tratamiento de la diabetes en el centro educativo tenga continuidad y se desarrolle según las pautas convenidas con el facultativo responsable del tratamiento y los protocolos existentes.

Este es una primera razón para entender que debe ser la Administración la que ponga los medios para una escolarización normalizada del menor con diabetes.

Y esto lo deben de entender como punto de partida tanto los padres, como el Equipo médico-sanitario que trata la diabetes del niño, como el Centro Educativo... ¡Y los Ministerios y Consejerías correspondientes!: LA DIABETES NO PODEMOS DEJARLA EN LA PUERTA DEL COLEGIO.

2. ¿Qué es lo que ocurre en la realidad?

lLa vida diaria de los menores con diabetes en el centro educativo y las soluciones que se plantean o los protocolos que se aplican, podría escribirse un completo Manual de situaciones vitales, que van desde la total implicación del centro educativo hasta la total desatención inicial.

Y en el centro de la polémica casi siempre encontramos a Equipos Directivos y profesores que, en definitiva, son los que desequilibran la balanza a un lado o al otro. Casi todas las Comunidades Autónomas tienen ya algún Plan de actuación para la escolarización normalizada del niño con diabetes pero, lo que la realidad muestra es que casi siempre queda a la buena voluntad del maestro o profesor de turno el seguimiento del tratamiento de la diabetes. Así de crudo: muchas veces queda el seguimiento de los cuidados de la DM1 de nuestros hijos en manos del buen corazón de una persona formada en qué hacer cuando se dan las diferentes circunstancias que se establecen en el protocolo.

De una u otra forma y con un desarrollo dispar, todas las Comunidades Autónomas disponen de Planes de atención al niño con diabetes en el entorno escolar y, como padres, estamos obligados a conocerlos. Aunque esto es fácil en un mundo digitalizado como el nuestro, quienes deberían informar sobre su existencia son los miembros del equipo médico que atiende en primer lugar a nuestros hijos y, más específicamente, el profesional que se encargue de la Educación Terapéutica en Diabetes. El Equipo directivo del centro educativo también debería conocer su existencia y modo de aplicación de los Planes y protocolos. También pueden ser de ayuda las sociedades de diabetes: La Fundación para la Diabetes, asociaciones locales de personas con diabetes, especializadas como Addeisa, la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), las Sociedades Médicas de Atención Primaria (SEMFyC y SEMERGEN).

Las principales causas motivadoras de los problemas existentes se deben a:

  • la falta de información a los padres;
  • la inexistencia de un protocolo de normalización del seguimiento de la diabetes en el centro escolar a aplicar desde el mismo momento del diagnóstico;

  • la falta de información en los centros educativos y personal adscrito a los mismos y la prevención del personal del centro educativo ante una situación generalmente desconocida;

  • la falta de normativa que especifique quiénes están obligados en el centro escolar a la continuidad de los cuidados del niño;

  • La falta de personal sanitario o de personal sanitario formado en los centros educativos;

  • y la falta de voluntad de los gobiernos para legislar al respecto.

Aunque se trata de una situación que marca la vida del menor con diabetes y de sus padres y familia, no existen estudios que muestren el estado de aplicación de los distintos Planes autonómicos de actuación en el caso de alumnos con diabetes.

3. ¿Cuál sería, entonces, el primer paso a dar?

Si partimos del panorama expuesto y de lo dispuesto en los Planes o Protocolos autonómicos, el primer paso sería comunicar al director del Centro la necesidad de activar el protocolo para instaurar los cuidados necesarios ante un alumno con diabetes. En este caso es el director, además como representante en el Centro Educativo de la Administración (en los colegios públicos) o como interlocutor ante la Administración (en los centros concertados o privados), el que debe valorar si cuenta el Centro con los medios adecuados para ello y decidir. Si existe en el centro educativo personal sanitario, en general el problema se diluye quedando como principal responsable del cumplimiento de los protocolos individualizados para el seguimiento del control de la diabetes en el centro educativo.

La experiencia nos muestra que cuando existe información sobre la Diabetes en el centro educativo, se solventan los miedos iniciales en el profesorado. Por poner un ejemplo de información protocolizada a profesores, cabe mencionar el programa de Cursos promovido y organizado por la ya desaparecida Fundación de Castilla-La Mancha para la Diabetes (Fucamdi), con el nombre “Cuidados del niño con diabetes en la escuela” ofrecidos a través de la Consejería de Educación y siendo una actividad acreditada para los asistentes (profesores, orientadores, psicólogos, pedagogos terapeutas, auxiliar técnico educativo...). Los Planes autonómicos suelen contener actividades de información en los propios centros educativos y, de hecho, cuando existe información sobre la diabetes en un colegio, se solventa la prevención inicial a participar en las medidas de control de la diabetes en el equipo directivo y en el profesorado y, aunque no entienden como propia la participación en los cuidados de enfermedades como la diabetes y, como colectivo, afirman que no entra en sus funciones, la realidad muestra que lo hacen, o bien como un acto voluntario, o bien, dentro de los protocolos elaborados en los Planes de Atención al niño con diabetes en la escuela.

4. Pero, a veces, continúan los problemas...

No siempre una situación normalizada que es "el cuidado de la diabetes del menor, por los padres", encuentra respuesta normalizada en el colegio que no es otra que “el cuidado de la diabetes del menor, por el Centro Educativo".

Así, las excusas que hemos podido escuchar de los profesores y de los sindicatos de profesores tienen que ver con: "no somos personal sanitario", "no podemos realizar actos médicos" (hacer un control glucémico en los que, además, hay sangre de por medio; inyectar un medicamento, como es la insulina; inyectar un glucagen Hypokit, por la misma razón...), "si lo hago mal o me equivoco me van a denunciar", "no estoy preparado para esto", e incluso, "no hay Ley que me obligue a hacerlo" o "la Ley me impide hacerlo".

Aquí podemos decir que también le falta al profesorado mucha información, por lo siguiente:

  • No estamos ante actos médicos o sanitarios en sentido estricto, es decir, no estamos ante situaciones ante las que sólo puedan actuar sanitarios y el hecho es que los padres de los niños con diabetes, en el ámbito de las potestades que le otorgan las relaciones parentales, prestan esos cuidados; incluso en determinados ámbitos como son, por ejemplo, las colonias de vacaciones para niños con diabetes, un monitor instruido al efecto, no sólo puede sino que debe, actuar ante determinadas situaciones (mediciones glucémicas, instrucción en la inyección de la insulina, inyección de la misma, aplicación del glucagón...)

  • No existe Ley alguna que impida seguir el cuidado y el tratamiento de los niños con diabetes en el centro educativo.

  • Todo Estado Social y Democrático de Derecho, como tal, ofrece a sus ciudadanos procedimientos administrativos y judiciales perfectamente configurados para defender sus derechos pues la realidad de la convivencia muestra confrontaciones de derechos que han de ser solucionadas; en este sentido, efectivamente a veces existen quiebras en el funcionamiento de las Administraciones, y la Administración Educativa no es una excepción y cuando olvida su deber de cuidado para con el seguimiento de la diabetes de uno de sus alumnos, puede caer en responsabilidades, a veces graves.

Cuando la situación creada impide una solución de consenso en que el Centro Educativo muestre una solución que favorezca la continuidad del tratamiento de la diabetes en el mismo, se produce una quiebra en el sistema y las soluciones que se plantean no son las que deberían ser: cambio de centro educativo, cuidado por parte de uno de los padres del menor también en el colegio, graves problemas de conciliación de la vida familiar y laboral...

Ante estas situaciones, el apoyo que nos puede dar la normativa existente puede ser de gran ayuda a la hora de que el director del centro se autoconvenza de que ha de poner los medios.

5. ¿Y en qué normativa nos debemos apoyar?

Efectivamente no existe una norma que establezca directamente la obligación de los docentes y otros profesionales de los Centros Educativos a la continuidad del tratamiento de la diabetes. Pero ni mucho menos esto quiere decir que no exista la obligación de hacerlo: cuando existe una “laguna legal”, lo que hay que hacer es buscar una salida airosa al tema en nuestro Derecho utilizando de técnicas como la interpretación del sentido de otras normas, la analogía, la equidad, los principios generales del Derecho. Y ahí si encontramos repuesta. Vamos a ello:

Coincidimos en que ha de ser la Administración la que debe poner todos los medios a su alcance para evitar que se produzcan daños en el funcionamiento normal del servicio público, entendido éste como toda actuación, gestión o actividad propias de la función administrativa ejercida. Y no parece compatible con este deber el reducir la responsabilidad de la Administración Educativa a la atención de los alumnos cuando se encuentren en peligro vital –como sucedería en el supuesto de un alumno diabético con hipoglucemia-, y no contemplar la necesidad de realizar todas las actuaciones precisas para evitar que dicha situación pueda producirse, incluida la vigilancia de la salud de los alumnos con enfermedades crónicas como la diabetes, por lo que el seguimiento del control glucémico se hace imprescindible.

En este sentido, lo fundamental no es tanto definir quién debe practicar el control de glucemia y tomar las decisiones que se deriven de su resultado, como determinar quién es el responsable de evitar que el alumno sufra un daño por no llevar a cabo dicho control –incluso cuando éste lo realiza el propio alumno-, teniendo en cuenta, además, que se trata de un menor de edad, cuya custodia y cuidado corresponde al centro educativo durante la jornada escolar.

Y esto no es difícil de entender porque es parte del concepto “obrar con la diligencia de un buen padre de familia”, es decir, y para nuestro caso concreto, actuar como actuaría no ya un ciudadano medio instruido, sino como lo hacen los padres del menor con diabetes escolarizado.

Pero es que, además, el problema que se plantea va más allá de la obligación que tiene el personal de los centros docentes de prestar los primeros auxilios a los alumnos en situaciones de grave riesgo para su salud, al poner de manifiesto hasta qué punto puede exigírsele a ellos el deber de prevenir, por acción u omisión, que no se produzcan dichas situaciones y, por tanto, cuáles deben ser los límites de su intervención, independientemente de las funciones profesionales que, en sentido estricto, tengan atribuidas.

No creemos que estén ni los profesores ni, en general, los centros educativos, bien asesorados al respecto pues, en términos concretos, la cuestión no se centra tanto en afirmar su obligación de facilitar alimento a los alumnos con diabetes cuando se les detecte hipoglucemia en términos de auxilio inmediato, por poner un claro ejemplo, como en determinar qué grado de responsabilidad les correspondería si un alumno con diabetes entrara en coma por hipoglucemia porque no se le ha atendido adecuadamente al no haberse hecho el control de glucemia durante el horario lectivo, de acuerdo con el protocolo marcado. Si son responsables claramente por ello, es que existe la obligación de cuidado.

6. La realidad es terca...

De acuerdo con todo lo dicho, las funciones de los agentes implicados en el seguimiento y cuidados del tratamiento del escolar con diabetes durante la estancia del mismo en el centro docente o realizando las actividades escolares (e incluso las mal denominadas extraescolares), varían según los medios del Centro Escolar y la implicación de los mismos, así como del desarrollo de los Planes de Atención, existiendo aún hoy en día y como ya hemos dicho, algunas quiebras en este sistema.

Las  principales funciones de la Administración Sanitaria consisten en elaborar el informe individualizado en el que constan los cuidados necesarios para el seguimiento del tratamiento, actuar de intermediarios en algunos casos en que existen problemas para llevar a cabo el mismo y acudir al centro educativo a dar información sobre la diabetes, no existiendo una regulación específica de esta situación, ni protocolos claros al respecto fuera de lo indicado en los mencionados Planes de Atención, siendo el principal problema existente la gestión de la atención por falta de provisión de medios económicos y humanos.

En cuanto a la Administración de Educación y para todos los alumnos con diabetes entre 0 y 16 años, esta debe proveer los medios para que su integración en su centro escolar sea totalmente normalizada, es decir, se puedan realizar sus controles glucémicos y se atienda a su tratamiento farmacológico (inyección de insulina) y dietético en forma protocolizada.

El estudiante con DM debe participar plenamente en todas las actividades del centro educativo, debiendo vivirse como algo absolutamente normal la realización de determinaciones de glucemia, la ingestión frecuente de alimentos o la administración de insulina entre otras. La insulina es usualmente administrada en múltiples inyecciones diarias o, más raramente, mediante una infusión a través de una bomba. Resulta crucial para el logro de este control glucémico que padres, niños y educadores comprendan muy bien los efectos del ejercicio físico y la importancia de la terapia nutricional y del uso de la insulina. Para ello juega un papel fundamental la información, formación y coordinación entre centros educativos, sanitarios, familias y asociaciones. Es necesario continuamente planificar y tener previstas las actividades que se van a desarrollar en el ámbito educativo para decidir el plan global de cuidados.”

Las razones por las cuales esto no se lleva a cabo, se desconocen. Quizás sólo requiera de reglamentación y de fondo presupuestario.

No existe la obligación legal en componente alguno del equipo docente de inyectar la insulina. Es una opción totalmente voluntaria. Si existe en el centro personal medico-sanitario, habrá que ponerlo en su conocimiento para que actúe en consecuencia. Y, si no, hay que proveer los medios necesarios según cada caso concreto.

En relación con las hipoglucemias, al menos el/los profesor/es del alumno, el tutor, el profesor de educación física y el director del centro deben ser instruidos en unas nociones básicas sobre su concepto, causas, síntomas y formas de resolverlas. No se puede dejar de atender a un alumno con hipoglucemia o que muestra síntomas de hipoglucemia, siguiendo los protocolos marcados por la Administración, el médico que maneja la diabetes del alumno y/o sus padres. Para evitar posibles responsabilidades de profesores informados y centro docente informado, el botiquín del centro debe tener glucagón. Es muy conveniente que exista un protocolo escrito de actuación.

La realización de controles de glucemia capilar debe ser asumida por el centro y el personal docente antes indicado a fin de prever posibles responsabilidades. No estamos aquí ante un problema de “estar o no obligado a hacerlo” sino que, ya que se debe instruir en ello según protocolo, según estos también es conveniente para las personas reseñadas el realizarlo, aunque sólo sea a fin de evitar posibles responsabilidades.

7. Las soluciones deben tener un respaldo legal

Las leyes educativas deben legislar estas situaciones y ordenarlas en un futuro cercano pues ni se debe dejar al albur de las circunstancias ni a la buena voluntad de unos y otros, el cuidado y seguimiento de la diabetes de nuestros hijos en los centros educativos.

A la vez que se insiste en la necesidad de que en cada centro educativo exista personal sanitario, solución de difícil efectividad, resulta imprescindible que la Comunidad Educativa sea informada y reciba los elementos educativos básicos para saber reaccionar ante las diversas situaciones que se pueden dar entorno al seguimiento de la diabetes en el horario escolar.

Estamos ante un problema social de largo recorrido ante el que todas las fuerzas políticas han mostrado su apoyo firmando en el Congreso y en el Senado importantes decisiones que en varias ocasiones han dado lugar a Proposiciones no de Ley. Las soluciones también son de largo recorrido y exigen de nuestros parlamentarios que continúen con la labor tanto desde el ámbito estatal como autonómico. Desde Addeisa se ha planteado el problema ante el Ministerio de Educación incidiendo en las actuaciones que pueden o no pueden hacer los profesores y su encaje legal pero no se ha recibido más respuesta, de viva voz, que “las competencias en Educación están transferidas y corresponde la solución del problema a las Comunidades Autónomas”, pero nunca han querido dar una respuesta por escrito. La recientemente creada Plataforma Nacional de Enfermera Escolar, compuesta por la Federación Española de Diabetes (FEDE), el Sindicato de Enfermería (SATSE), el Foro Español de Pacientes (FEP) y el Sindicato Independiente de la Enseñanza Pública (ANPE), está trabajando en la concienciación social y en razonar ante la Administración la necesidad de dar fin al problema mediante soluciones estructurales y no de compromiso.

Se echa de menos en los actores que tienen en su mano dar solución legal al problema, un programa de actuación definido con un cronograma dispuesto de actuaciones y trabajo que dé lugar a la inclusión de soluciones vía normativa tanto estatal como autonómica. 

En el estudio “Actitudes y percepción del profesorado de centros educativos públicos sobre la atención a alumnos con diabetes tipo 1” publicado en “Endocrinología, Diabetes y Nutrición” (Endocrinol. Diabetes Nutr. 2018;65 (4): 213-219), se llega a la conclusión que ni los profesores de los centros públicos del área sanitaria estudiada han sido formados específicamente en la atención a pacientes con DM1, ni los centros educativos están capacitados para atender urgencias diabéticas. Por lo tanto, los autores recomiendan a las administraciones públicas, y yo no puedo estar más de acuerdo, la puesta en marcha de programas de formación específica sobre diabetes dirigidas a docentes de educación infantil, primaria y secundaria, así como la evaluación de la necesidad de actualizar los recursos materiales y humanos de los que disponen con el fin de posibilitar una adecuada atención a los alumnos con diabetes.

El primer y fundamental paso ha de ser éste y la información debe extenderse a toda la Comunidad Educativa estableciendo con claridad las responsabilidades de cada agente en el seguimiento del tratamiento de la diabetes en el centro educativo.