Niños y adolescentes   Fundación para la Diabetes

La Diabetes vive en casa

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Iñaki Llorente Por: Iñaki Llorente
Asesor en el área de Psicología. Psicólogo de la Asociación Navarra de Diabetes (ANADI)
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INTRODUCCIÓN

Los profesionales de la salud cada vez somos más conscientes de que la diabetes no es algo exclusivo de quien la padece, sino que, como enfermedad crónica que es, atañe a todos los que le rodean.

Así, cuando la diabetes llama a la puerta de un hogar, todos se van a ver afectados de alguna manera. Bien sea por la respuesta emocional que genere; por la necesidad de cambiar ciertos hábitos; por convertirse en tema (a veces central) de la familia, etc.

Por ello es necesario ocuparse también de la familia y de las repercusiones que la diabetes va a tener en sus vidas.

Tal es su trascendencia que la Federación Internacional de Diabetes (IDF) ha dedicado el Día Mundial de la Diabetes, tanto de 2018 como de 2019 a "La familia y la Diabetes".

DEFINICIÓN DE FAMILIA

No está del todo claro que se entiende por “familia”. Existen muchas definiciones (desde el ámbito psicológico, sociológico, legal, etc.).

Respecto al tema de este artículo, podemos tomar como apropiada la que indica que la familia funcional es una unidad de varias personas, no necesariamente consanguíneas, con vínculos importantes entre ellas y con normas establecidas.

Lo subrayado alude a que en su seno se producen interacciones entre sus miembros y se desarrollan proyectos de vida. Así las decisiones particulares, los estados anímicos de cada uno de ellos repercuten de una forma u otra al resto de componentes. Por ejemplo, si alguien está angustiado, podrá o no contagiar dicha angustia, pero lo que es seguro que generará una respuesta emocional en el resto de miembros (preocupación, enfado, molestia…).

Así mismo, las normas intrínsecas a cada familia guían la conducta de sus miembros y son distintas de una a otra. Hay multitud de pequeñas (y grandes) cosas que lo demuestran: La costumbre de comer juntos, la hora de llegada de un adolescente, la asignación semanal, el irse de vacaciones, etc. Son aspectos que marcan la vida de forma particular en ese hogar.

INFLUENCIA RECÍPROCA

Cuando a una persona se le diagnostica de diabetes, no sólo se ve afectada ella, sino que toda la familia debe hacer frente a esa nueva situación.

No me refiero exclusivamente si es un/a hijo/a quien debuta. También se da en mayor o menor medida si es el hermano/a, esposo/a, padre-madre, etc. Nadie puede quedarse al margen ni adoptar la postura de “es cosa suya: Aunque es cierto que el máximo responsable es quien la padece (o sus padres si se trata de un menor), la diabetes pertenece a la familia.

Todos y cada uno de los miembros pueden contribuir, tanto positiva como negativamente. Así la ansiedad de la familia consigue provocar ansiedad en la persona con diabetes, de la misma manera que un clima familiar positivo hacia la patología ayuda a generar confianza en quien la padece.

Como escribe L. Sandrin, “Las familias son importantes porque proporcionan el marco de adaptación en el que una persona, en particular ante un diagnóstico de enfermedad grave, reacciona frente a la propia enfermedad[1].

¿DIABETES TIPO TRES?

Diabetes Tipo 3 es un concepto muy extendido y coloquialmente empleado para referirse a los familiares de quien tiene diabetes.

Podríamos definirlo como “un estado crónico que afecta a personas en cuyo entorno cercano hay alguien con diabetes”. La intensidad podrá variar en función de las circunstancias.

Si reflexionamos sobre las características que presentan estos familiares vemos que pueden ser:

Presión por la responsabilidad.

Por ejemplo, cuando el equipo sanitario le pide al familiar que colabore con el tratamiento o que le insista al paciente para que haga ejercicio, coma menos grasas saturadas, etc.

En el caso de los padres de un menor aún es más agudo, ya que frente al profesional de la salud se convierten en los interlocutores sobre la forma de gestionar la diabetes en el día a día. No es extraño que interpreten la consulta como una evaluación sobre su capacidad como cuidador, lo que incrementa, aún más si cabe la presión que puedan estar sintiendo.

Sufrir sin derecho a queja.

Como se ha mencionado anteriormente, los familiares también “sufren” con la presencia de la diabetes y sus consecuencias.

Sin embargo, deben cuidar el contexto en el que expresan su frustración, preocupación, tristeza, etc. ya que hacerlo sobre quien tiene diabetes, puede resultar contraproducente.

En una ocasión, una mujer cuyo marido tenía diabetes me comentaba: “me da rabia verle con una hipoglucemia, sobre todo en esas temporadas en las que se repiten con frecuencia o cuando estamos en alguna actividad que se ve interrumpida por una inoportuna bajada de azúcar. Así como él se queja ante mí, creo que no es oportuno que yo exprese mi frustración volcándola sobre él. Pero entonces, ¿qué hago con ella?”.

Mi sugerencia no es “enterrar” ese sentimiento, sino la de buscar a la persona (un amigo de confianza o con alguien que se encuentre en la misma situación), el momento y el modo de manifestarlo.

También hacerle partícipe de los sentimientos a la persona con diabetes puede ayudar en la relación siempre que se haga en el contexto adecuado.

Sin embargo, considero que compartirlo con el/la hijo/a, si es menor de edad, es desaconsejable ya que puede que haga una “lectura” incorrecta. Es muy probable que se sienta responsable de la infelicidad de sus padres.

Sentimiento de impotencia

Cuando vemos abatida a una persona querida, quisiéramos brindarle más ayuda hasta eliminar su sufrimiento. No siempre es posible. Ello puede generar un profundo sentimiento de frustración. Así un alto porcentaje de familiares manifiestan sentirse incapaces de ofrecer apoyo suficiente a la persona con diabetes.

Un padre confesaba: “Ya no sé qué más puedo hacer para evitarle malestares, restricciones, etc. Pero siento que no es suficiente. Sobre todo, cuando veo su expresión al restringirle la cantidad de golosinas que puede comer o cuando le despierto a la noche con un zumo para remontar una hipoglucemia. ¡Es tan pequeña!”.

Si se es padre o madre

En el caso de que la diabetes la tengan hijos menores, a estas reacciones comunes a todos los familiares, hay que sumarles otras a tener en cuenta como son:

Temores sobre el presente (Por ejemplo, “¿Estará bien cuidando en el colegio?”) y sobre el futuro (“¿Desarrollará alguna complicación?, ¿la diabetes le dificultará cumplir sus sueños?, etc.”).

Como se ha mencionado arriba, la consulta de endocrinología puede ser percibida por los padres como un examen sobre la forma y valía para cuidar de su hijo/a. Sobre todo, cuando los resultados del control de la diabetes no son los esperados.

Algunos datos reveladores

En 2013 se realizó a nivel internacional un estudio sobre las actitudes, deseos y necesidades de las personas con diabetes, sus familiares y los profesionales que les atienden. Se denominó DAWN-2 (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study).

Entre las muchas conclusiones reveladoras que mostraron, respecto a los familiares concluyeron que:

  • La mitad de los familiares decían sufrir niveles de estrés elevados originados por la diabetes
  • Lo que más les preocupaba era que la persona con diabetes pudiera desarrollar complicaciones serias.
  • En familiares de adultos con tipo 1, uno de cada tres decía “sentir miedo cuando piensa que la persona con quien convive tiene diabetes”.

En resumen, el estudio DAWN2 ha demostrado con toda claridad que la diabetes suele percibirse como una importante carga psicosocial, no sólo por las personas con diabetes sino también por sus familiares[2].

OCUPARSE DE LA FAMILIA

Si, como se ve, la familia se siente afectada y si, por lo demás puede influir positiva o negativamente sobre la persona con diabetes, es importante que los profesionales de la salud colaboren en que ésta encare también, adecuadamente a la patología. Sin embargo, a día de hoy es un tema frecuentemente olvidado.

Por ello a mi juicio, convendría que los miembros de la familia recibieran:

  • Un seguimiento adecuado del propio impacto psicológico que se concretaría en tareas como:
    • Ayudarle a ajustar la “lectura” de lo que supone tener diabetes.
    • Prevención y detección precoz de desajustes psicológicos que puedan surgir entre sus miembros.
  • Una adecuada la educación diabetológica. Por razones obvias la formación de los padres está contemplada en todos los protocolos de actuación, sin embargo, tal y como reveló el estudio DAWN2, tan sólo entre el 17% y el 25% de los familiares de adultos con diabetes, participaron en sesiones de educación diabetológica. No olvidemos que cuando se desconoce un tema tan importante, la probabilidad de errar en la forma de proceder es francamente elevada.

LA AYUDA DEL FAMILIAR

La disposición de la familia a colaborar, en la mayoría de los casos, es excelente. Quizás falte indiciarles a sus miembros cómo orientar esa actitud para que pueda ser aprovechada positivamente en el control de la patología.

Aquí se describen algunas de las conductas que, como familiar, puedes practicar para ayudar a quien tiene diabetes.

Esta lista de recomendaciones se ha elaborado teniendo en cuenta varias fuentes. Entre ellas, las sugerencias de la Asociación Americana de Diabetes (ADA) y el organismo de Centros para el Control de las Enfermedades de EEUU (CDC)[3].

  • Estar formado en diabetes. Si eres familiar, cuanto más conozcas la diabetes mejor le podrás ayudar. Saber cómo proceder en caso de hipoglucemia o hiperglucemia, qué cambios de estilo de vida se recomienda hacer, cómo y cuándo debe comprobar la glucosa, etc.
  • La adquisición de conocimientos debe ser progresiva y constante. Un error común es intentar aprender demasiado rápido. Los conceptos no se consolidan pudiendo generar aún más confusión. Por ello conviene ponerse en manos del equipo sanitario de referencia quien, por su parte, debería secuenciar los contenidos y resolver aquellas dudas planteadas por el familiar.
  • Además de las generalidades, es conveniente saber que la diabetes se comporta en cada persona de forma diferente y que, por lo tanto, el plan de tratamiento es individualizado. Evita comparar el curso de la diabetes de tu familiar con la de otros.
  • Pregúntale sobre qué puedes hacer por él/ella, cómo le puedes ayudar y escuchar sus peticiones. Puede que quiera (o no) que le ayudes a recordar la realización de controles, que le acompañes (o no) a la consulta, etc. Así mismo, los requerimientos de ayuda pueden variar con el paso del tiempo, por lo que, de vez en cuando, conviene mantener una conversación al respecto.
  • Evita culpabilizarlo. Debes entender que, en el día a día hay variables que son imposibles de controlar y que afectan a los niveles de glucosa en sangre.
  • Comprende que puede tener altibajos. La gestión de la diabetes no siempre es fácil. De hecho, por su condición de crónica, es improbable que una persona pueda estar siempre igual de comprometida.
  • Piensa que la diabetes puede ser una gran carga y que no siempre se puede ser optimista o estar de buen humor. Si detectas hartazgo en él/ella, una buena forma de ayudarle es reconocerle que eres consciente de que puede resultarle duro y que valoras sus esfuerzos.
  • Tú mismo puedes cambiar algunos hábitos de forma solidaria (comer mejor, hacer algo de ejercicio, etc.).
  • Debes prevenir tu propio Fatiga por Compasión (o Burnout). Sobre todo, si se es padre o madre, la dedicación a la diabetes es intensa y puede absorber la vida del cuidador. La única manera de ayudar es estar en disposición de hacerlo y con la energía que se precisa para ello. A tal fin, busca tener tus propios momentos de alivio y desconexión de la diabetes.

Tan solo me resta, en nombre de todas las personas con diabetes, en especial con la que convives, agradecerte tu cariño y tu compromiso.

 

[1] SANDRIN, L., Psicología del enfermo. El hilo verde de la esperanza. Maliaño (Cantabria), Sal Terrae, 2015.

[2] Antonio Nicolucci et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2™): cross-national benchmarking of diabetes-related psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med. 2013 Jul;30(7):767-77. doi: 10.1111/dme.12245