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“Día Nacional del Niño Hospitalizado 13 de mayo”: el debut del niño con diabetes

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Durante el mes de mayo, la Fundación Atresmedia ha celebrado el Día del Niño Hospitalizado, una iniciativa que quiere poner en valor la labor que hacen los propios niños, los familiares y los médicos en un momento en el que por algún motivo los niños tienen que estar vigilados por los profesionales sanitarios.

 

La Fundación para la Diabetes, consciente de que cuando los niños debutan en diabetes, en ocasiones, tienen necesidad de permanecer ingresados, ha querido sumarse a esta iniciativa ofreciendo la visión de un profesional de la salud y de una madre de un niño con diabetes tipo 1.

 

DR. ROQUE CARDONA: “las visitas no deben ser vividas como una evaluación sino como una manera de  facilitar  alcanzar los objetivos de control”

 

Dr. Roque Cardona es Pediatra endocrinólogo, director de la Unidad de Diabetes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Asesor Científico de la Fundación para la Diabetes.

 

  • ¿Cuáles son los síntomas del niño que debuta en diabetes?

Por lo general los niños que debutan con diabetes tienen unos síntomas muy definidos que incluyen beber mucha agua (polidipsia), orinar mucho (poliuria), comer mucho (polifagia), pérdida de peso y cansancio. No todos los niños manifiestan todos los síntomas, por lo que es importante poder sospechar que puede estar desarrollándose una diabetes cuando acontece alguno de ellos. Si además el cuadro evoluciona a una cetoacidosis diabética, cuadro potencialmente grave, aparecen signos de deshidratación, aliento con olor ácido y en muchos casos una respiración acelerada característica.

 

  • ¿Tienen los padres algún tipo de ayuda informativa para tratar a su hijo?

Más que una ayuda informativa, es necesario que los padres reciban una educación estructurada impartida por personal de enfermería experto en diabetes. Esta educación debe ser continuada en el tiempo y no limitarse sólo al periodo del debut. Igualmente es básico un programa formativo y un asesoramiento por nutricionista. Para poder dar apoyo a la familia de un niño con diabetes es necesario contar con un equipo multidisciplinar en diabetes que incluya médicos, personal de enfermería experto en diabetes, nutricionista, así como soporte por psicólogos y trabajadores sociales.

 

  • ¿Una vez pasada la primera noticia, ¿cómo llevan los padres la diabetes? ¿Y los niños?

El diagnóstico de diabetes impacta en muchas esferas de la vida, tanto a padres como a niños. Supone un auténtico duelo y es necesario pasar por las etapas que este duelo implica (negación, ira, negociación, depresión, aceptación....). Cada familia y cada niño lo vive de una manera distinta y por eso es importante que el equipo de diabetes pueda dar una respuesta personalizada a cada niño o familia. El apoyo psicológico y el apoyo por iguales (otras familias u niños que pasan por lo mismo) ha demostrado ser beneficioso para esta etapa.

 

  • ¿Están los niños con diabetes más concienciados con su alimentación y un correcto estilo de vida que los niños que no la tienen?

Varía mucho. En general cuando el niño es pequeño, están muy concienciados ya que son los padres los que controlan estos aspectos. La adolescencia supone una etapa más complicada en la cual la persona con diabetes quiere pasar desapercibida en su grupo social y por tanto los estilos de vida tienden a parecerse más al de otros adolescentes que no padecen diabetes. El aprendizaje de hábitos de vida saludable, basada en la práctica regular de ejercicio físico y en una alimentación sana y equilibrada desde la infancia tiene un impacto futuro importante pues no solo influye en el control glucémico sino sobre todo en el riesgo cardiovascular añadido a la diabetes que ese niño o adolescente tendrá cuando sea mayor.

 

  • ¿Qué le recomendaría a una madre/ padre cuyo hijo acaba de debutar en diabetes?

Es difícil dar recomendaciones generalizadas, estas deben ser siempre personalizadas. Por ello es muy importante que confíen y se apoyen en su equipo de diabetes. Las visitas no deben ser vividas como una evaluación sino como una manera de poder facilitar alcanzar los objetivos de control. La experiencia demuestra que las personas con diabetes pueden alcanzar los mismos logros y llevar una vida igual de sana, igual de larga e igual de feliz que las personas que no padecen diabetes. Aunque sea muy fácil decirlo y mucho más difícil ponerlo en práctica, es importante aprender a vivir con diabetes y no para la diabetes.

                                                         

 

La visión de una madre. Mi hijo sale con amigos, a cenar con sus compañeros de fútbol, se fue de excursión a Londres, Milán…

 

 

  • ¿Cómo vive su día a día con su hijo?

El día que llegamos en ambulancia al hospital, yo con la palabra DIABETES TIPO 1 en mi cabeza y él, un adolescente con apenas 40kilos..., fue el principio de una nueva etapa. A partir de ese día, el apoyo, el acompañar, el dejarle total autonomía y gestión de su diabetes fue y es fundamental.

Me di cuenta a las pocas semanas de que respetando su autonomía era la única forma de que él se acercara, y preguntara, o simplemente informara de si se mide, si se inyecta o lo que le apetece comer. Es un adolescente, yo lo acompaño, y estoy siempre.

 

  • ¿Y cómo vive su hijo la diabetes?

Podría decir que se adaptó y como todo ser humano, tiene sus momentos de tranquilidad y lo lleva bien y otros momentos de desgana, y de estar harto de todo lo que rodea la diabetes en sí.

 

  • ¿Podríamos decir que su hijo lleva una vida normal?

Sí, con más obligaciones y algunas peculiaridades. Sale con amigos, sale a cenar con sus compañeros de futbol, se fue de excursión a Londres, Milán.... Lleva una vida normalizada siempre siguiendo sus controles.

 

  • ¿Considera que su hijo es más responsable por tener diabetes tipo 1?

No, pero sí que tiene más responsabilidades y a veces eso, junto con las miles de decisiones que tiene que tomar a lo largo del día, hace que en ciertos momentos su gesto cambie.

 

  • ¿Qué recomendaría a otros padres cuyos hijos debutan en diabetes?

Creo que es fundamental buscar a personas en tu misma situación, que hablen tu mismo idioma. En nuestro caso, asociarnos a nuestra asociación fue y está siendo un pilar importantísimo para seguir adelante por y para mejorar la calidad de vida de nuestro hijo. Que los niñ@s, adolescentes, se conozcan y compartan experiencias es la mejor manera de aprender algo que, sin pedirlo, lo tenemos ahí, en las personas que más queremos y por la que haríamos lo que fuese necesario para que su vida sea lo mejor posible.

 

Para conocer con más detalles, las acciones celebradas el "DÍA NACIONAL DEL NIÑO HOSPITALIZADO", puedes visitar la página: 

 

https://fundacion.atresmedia.com/nuestros-proyectos/humanizacion-hospitales-infantiles/sensibilizar/dia-nino-hospitalizado/fundacion-atresmedia-solicita-que-reconozca-oficialmente-dia-nacional-nino-hospitalizado_201905145cdaafed0cf2535c40da7923.html