General   Fundación para la Diabetes

El apoyo entre familias, vital para el manejo de la diabetes en la infancia

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El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es uno de los diez mejores hospitales pediátricos de Europa y el único en España con un centro dedicado exclusivamente a la diabetes mellitus tipo 1 desde un enfoque integral, con el triple objetivo de impulsar nuevas líneas de investigación, mejorar la atención de los pacientes y sensibilizar a la sociedad sobre la diabetes en la infancia. El Centro de Innovación de la Diabetes Infantil (CIDI) nació en 2008 gracias a la iniciativa del padre de un niño con diabetes tipo 1 y, además de por el Hospital de Sant Joan de Déu, está impulsado y desarrollado por la Fundación para la Investigación y la Docencia Sant Joan de Déu, con el apoyo de la Obra Social "La Caixa".

“El CIDI nació a iniciativa de los padres, por sus propias inquietudes más allá de las visitas. Nosotros tratamos de establecer un nuevo modelo de atención que sea compartido y en el que las familias participen. Hemos lanzado la web ‘Guía Diabetes tipo 1’, organizamos jornadas con participación de especialistas e investigadores, grupos de Facebook en los que los padres intervienen e intentamos potenciar la investigación con campañas de captación de fondos. Queremos cambiar el modelo asistencial y queremos que las familias participen de ese cambio”, indica el Dr. Rubén Díaz, director del CIDI.

La diabetes mellitus tipo 1 se presenta mayoritariamente en la infancia y, como apunta la Dra. Marta Ramón Krauel, jefa de la sección de Endocrinología Pediátrica de Sant Joan de Déu, supone una “carga brutal” para los padres: “Tienen que hacer muchas cosas para llevar un buen control de la enfermedad de sus hijos: entre cinco y siete pinchazos al día para controlar la glucemia, calcular los hidratos de carbono de todas las comidas y el ejercicio que van a hacer para decidir la cantidad de insulina que hay que pinchar, lo que supone unas cinco inyecciones más al día. Necesitan apoyo porque el nivel de decisiones que tienen que tomar cada día es muy alto”.

Para dar soporte a las familias, el CIDI cuenta con educadoras especializadas en diabetes y con el apoyo de familias con años de experiencia en la enfermedad, que dan soporte a otros padres debutantes. Como subraya la Dra. Ramón, el apoyo entre familiares ha sido una de las claves del éxito de la iniciativa: “La gran diferencia de este hospital es la participación de las familias. Es distinta a otros centros y es la clave del éxito de este tipo de iniciativas. Las familias forman parte del equipo, asesoran a otros pacientes, nos ayudan en la web… Es una enfermedad que requiere tanto de ellos mismos, que su participación es vital”.