Sentencia para el Caso de Aitor
Por fin un final feliz para esta historia...
La sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León ha dictaminado sentencia para el Caso de Aitor condenando al demandado SACYL a proporcionar al demandante, para su hijo Aitor, el difusor de insulina y a que le abone en concepto de gastos médicos la suma de 1.757,03 €.
(*) Ver sentencia de
la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y
León (Burgos)
30 de julio de 2007 - Descargar
documento pdf (1,44 MB)
| Marzo 2006 | Aitor tiene 14 meses. Debuta con diabetes en el Hospital General Yagüe de Burgos, y su endocrino pediatra le pone la Bomba de Infusión Continua de Insulina. |
| 11 Mayo 2006 | El Comité del Hospital General Yagüe encargado de la aprobación de las bombas deniega a Aitor este tratamiento. La noticia sale publicada en "La Palabra de Burgos" y en www.fundaciondiabetes.org. |
| 16 mayo 2006 | El programa de TVE "España directo" emite un reportaje sobre el Caso Aitor |
| 25 Mayo 2006 | César Antón, Consejero de Sanidad de Castilla y Leon, se compromete a revisar el caso de Aitor |
| 5 julio 2006 | El Director del Complejo Hospitalario de Burgos reafirma el dictamen por el cual la Comisión de valoración deniega la bomba a Aitor. |
| 16 julio 2006 | El Magazine de El Mundo se hace eco del Caso Aitor |
| 24 julio 2006 | Iñaki, el padre de Aitor, se manifiesta a las puertas del Hospital General Yagüe, arropado por amigos, familiares y representantes de la Asociación de Diabéticos de Burgos. |
| 14 sept. 2006 | El SACYL concede una ayuda por minusvalía a Aitor |
| 21 sept. 2006 | Tomás Tenza, Director del Complejo Hospitalario ofrece una segunda evaluación por parte de otro profesional, para el Caso Aitor |
| 1 oct. 2006 | Iñaki acompañado por más de 100 personas vuelve a manifestarse a las puertas del Hospital General Yagüe |
| 17 nov. 2007 | La sección "proteste ya" del programa "Caiga quien Caiga" de Telecinco denuncia el Caso Aitor |
| 21 dic. 2006 | La segunda valoración ofrecida por el SACYL coincide con el criterio médico del pediatra de Aitor: el mejor tratamiento para este niño es la bomba de insulina |
| 30 enero 2007 | El SACYL financiará a partir de este momento la bomba y los fungibles para el tratamiento de Aitor, aunque no se hace cargo de los gastos derivados del tratamiento de los 9 meses anteriores |
| 4 mayo 2007 | El Juzgado de lo Social nº 1 de Burgos condena al SACYL a pagar los gastos médicos derivados del tratamiento con BICI de Aitor (1.757,03 €) |
| 10 mayo 2007 |
El SACYL recurre la sentencia |
| 30 julio 2007 | La sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León desestima el recurso del SACYL, condenando a éste a pagar los 1.757,03 €. |
Así comenzó todo...
DERECHO A CALIDAD DE VIDA
Mayo 2006
| ¡Hola! me llamo Aitor,
tengo 16 meses y soy de Burgos. El equipo pediátrico del Hospital General Yagüe consideró que era un candidato idóneo para llevar una Bomba de Infusión Continua de Insulina y así pasar de pincharme tres o cuatro veces al día a una cada dos o tres días. |
 Aitor con su padre mostrando la bomba |
También lo que me permite esta Bomba es que mis hipoglucemias (bajadas de azúcar) sean menos y más controladas y esto me evita que se pueda dañar el cerebro, y mas ahora que todavía se me está desarrollando.
Pero el Comité del Hospital General Yagüe, formado entre otros por endocrinos adultos y ningún pediatra, me ha denegado la Bomba acogiéndose a un criterio de selección del SACYL que dice que tengo que tener al menos diez años y por eso hasta que los cumpla no puedo disfrutar de una CALIDAD DE VIDA como los demás niños.
Pero mis papás para darme esa calidad de vida, me han colocado la Bomba de Insulina y se han hecho cargo de su mantenimiento que son 235 €/mes en material desechable, pero claro también tienen que pagar nuestra casa, la comida, la ropa, el cole de mi hermana... y por supuesto la Seguridad Social. Todo esto a mis papas les supone mucho dinero al mes, pero ¿Tanto le supone al SACYL los 235 €/mes? ¿Acaso mis papis no pagan todos los meses la Seguridad Social? ¿A qué esperan para aprobármela, a que una hipoglucemia me dañe el cerebro y me de un derrame o una parálisis cerebral? ¿O es que por tener tan sólo 16 meses no me merezco una calidad de vida igual que la de cualquier niño mayor de diez años? ¿Dónde están mis derechos?
Si podéis o queréis ayudarnos, éste es mi teléfono
y mi mail. Gracias.
Tlf:637064068 - Email:edani@wanadoo.es
ESCRITO REPARTIDO POR LOS PADRES DE AITOR EN EL HOSPITAL DE BURGOS
| DERECHO
A CALIDAD DE VIDA (Padres de Aitor)
Julio 2006 ¡Hola! Somos los papás de Aitor, el bebé con Diabetes Mellitus tipo 1 de Burgos, al cual han denegado una Bomba de Infusión Continua de Insulina (B.I.C.I.). En la denegación por escrito que nos ha remitido el Sr. Tenza (ver enlace más abajo), con el cual nunca hemos tratado, siempre nos hemos dirigido al Sr. Justo Olmeda, nos justifica su denegación diciéndonos que la diabetes de Aitor es de comienzo y como no ha ensayado con ningún tratamiento intensivo con insulina subcutánea (inyecciones) no cumple con ninguna de las indicaciones escritas en el “Documento Condiciones de Indicación, Autorización y Utilización de Bombas de Infusión Continua de Insulina en el Ámbito de la comunidad en Castilla y León”. Éste documento consta de 8 indicaciones (2 de ellas sobre Diabetes gestacional) y Aitor cumple 4, pero como no ha pasado previamente por las múltiples inyecciones y no se ha demostrado por tanto que esto ha “fallado” no se le aprueba la Bomba de Insulina. Por otro lado los pediatras que tratan niños diabéticos y tienen experiencia en la utilización de Bombas de Insulina, consideran que éstas no son un método a utilizar cuando “todo falla”, sino un tratamiento alternativo en determinadas situaciones, una de ellas sin duda la corta edad del paciente, cuando la familia está motivada y tiene conocimientos adecuados del manejo, etc. También está demostrado que mejora su CALIDAD DE VIDA ya que 1º disminuye las hipoglucemias (bajadas de azúcar), en un 65 %, las cuales pueden llegar a producir daños en el cerebro, parálisis cerebral, incluso el coma y el cerebro hasta los 3 años se está desarrollando, 2º con las Bombas pasan de 4 ó 5 inyecciones al día, a un pinchazo cada 3 días (para cambiar el kít de infusión). A Aitor le hacemos unas 10 glucemias al día, una antes de cada comida (desayuno, comida, merienda y cena ), otra a las 2 horas de haber comido y otras a la noche (el número de estas depende de cómo le de el azúcar), si éstas últimas le dan bajas menos de 70 mg/dl, como lleva Bomba le cortamos la infusión y le volvemos a hacer otra glucemia a la hora, sólo le damos de comer si le baja mucho. Pero si Aitor estuviese con inyecciones múltiples en cada bajada de azúcar menos de 90 mg/dl, habría que darle Hidratos de Carbono (yogurt, leche...) deseando que quiera comer o que no vomite... todo esto porque como le has inyectado la insulina le sigue haciendo efecto en el cuerpo, es decir, le sigue bajando el nivel de azúcar en sangre. Nosotros como padres y sabiendo que esta enfermedad es para toda la vida y por cierto bastante engorrosa, por las 10 glucemias al día, una dieta estricta en Hidratos de Carbono, hiperglucemias e hipoglucemias sin motivo aparente y muchas veces difíciles de detectar etc. por todo ello y para mejorar tanto su Calidad de Vida, como la de toda la familia, cuando debutó en Marzo, decidimos seguir el tratamiento preescrito por el equipo pediátrico y le pusimos la Bomba de insulina, haciéndonos cargo de su mantenimiento 235 €/mes, para de esta forma evitarle los 4 ó 5 pinchazos al día para inyectarle la insulina. Y precisamente por esto nos han denegado la Bomba
y con ello una Calidad de Vida a la cual todos tenemos derecho,
en teoría, porque en la práctica... Y nosotros como
padres nos preguntamos ¿No tenemos bastante con tener que
luchar todos los días para que nuestro bebé tenga
unas glucemias controladas, que encima tengamos que luchar contra
unas “indicaciones” escritas en un papel, para que
nos concedan algo que creemos necesario? ¿Dónde
está su DERECHO A UNA CALIDAD DE VIDA?
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EL HOSPITAL GENERAL YAGÜE CONCEDE FINALMENTE LA BOMBA DE INSULINA A AITOR
| UNA SEGUNDA
OPINIÓN CIERRA EL CASO
31 de enero de 2007 El año 2007 comenzó sin resultado positivo para el caso de Aitor, el bebé con diabetes al que el Servicio de Salud de Castilla y León se empeñó en negar la bomba de infusión de insulina (ISCI), el mejor tratamiento para su diabetes según la opinión de su pediatra. La familia de Aitor no ha dejado de luchar por ese tratamiento ni un sólo momento. Tras recorrer un largo y difícil camino (algunos lo denominaríamos “via crucis”), que empezó en el mes de mayo del pasado año, por fin parece que se ha visto la luz… A mediados del mes de noviembre, la sección “Proteste ya” del programa Caiga Quien Caiga de Telecinco, se hizo eco del problema de Aitor y su familia. Con su peculiar estilo, consiguió el compromiso del Consejero de Sanidad de Castilla y León, Dr. César Antón, de ofrecer a la familia una segunda opinión sobre el caso del pequeño que garantizase las mejores condiciones para la salud del niño. Recordemos que a finales de septiembre, el Gerente del Hospital General Yagüe ya ofreció la posibilidad de contar con una segunda opinión dentro de la red pública de Castilla y León. Así, Aitor fue examinado en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid por una reconocida pediatra endocrinóloga. Y la opinión de ésta no podía ser más favorable. En su juicio clínico reconoce que Aitor “ha mantenido un control metabólico adecuado durante estos meses (desde su debut hasta la fecha del informe). Tanto el niño como el contexto familiar reúnen las características determinadas en la indicación y selección de tratamiento con ISCI en niños diabéticos de corta edad”. Una copia del informe fue remitida a la Consejería de Sanidad por Iñaki, padre de Aitor, para que tomasen las medidas oportunas, de acuerdo con su compromiso. Finalmente, podemos decir que el problema de esta familia se ha resuelto favorablemente: la Consejería de Sanidad de Castilla-León, a través de la gerencia de salud del área correspondiente, ha comunicado a los padres de Aitor que la financiación de la bomba y el material necesario para su uso correrá a partir de este momento por cuenta del SACYL. Desde aquí queremos dar la enhorabuena a Aitor, al resto de niños de Burgos y a sus papás por haber conseguido ganar esta batalla. |
INESPERADO REVÉS EN EL CASO AITOR
| EL SACYL
RECURRE LA SENTENCIA
31 de mayo de 2007 Por Iñaki Pérez, padre de Aitor: Hola, soy Iñaki Pérez, el papá de Aitor, el niño diabético burgalés al cual le denegaron una bomba de insulina. Quería comentaros que a primeros de mayo tuvimos el juicio contra el SACYL (Sanidad de Castilla y León) en el que pedimos el dinero adelantado por nosotros, las posibles mejoras en el tratamiento de la enfermedad en un futuro y la bomba de insulina, porque el material fungible ya nos lo están suministrando desde finales de enero. A los pocos días recibimos la agradable noticia de manos de nuestro abogado diciéndonos que el juez había dictaminado sentencia a nuestro favor (*). Pensábamos que después de catorce meses por fin descansaríamos de toda esta vorágine en la que estaba metida toda la familia... Sin embargo, cuál fue nuestra sorpresa cuando, a los cinco días, nos comenta el abogado que el SACYL ha recurrido la sentencia... Y es que claro, total, ¿qué tienen ellos que perder?... ¿tiempo y dinero?... como la sanidad la pagamos todos... En fin, el único consuelo que nos queda es que otra familia sigue nuestros mismos pasos y si ellos también tienen que ir al Tribunal Superior de Justicia de Castilla y León y dictaminan las dos sentencias a nuestro favor, esto crearía una Jurisprudencia y gracias a esto, todas las familias que se encuentren en nuestra misma situación no tendrán que pasar por el mismo calvario que estamos pasando nosotros y podrán dedicar todo el tiempo a conocer esta enfermedad y a aprender a convivir con ella lo antes posible para poder disfrutar de sus hijos, nuestros hijos, que, enfermos o no, son el motor de nuestra vida. Muchas gracias y un saludo de toda mi familia. |
NOTICIAS PUBLICADAS QUE RESUMEN EL CASO:
Noticia publicada el 11 de mayo en LA PALABRA DE BURGOS:El Hospital Yagüe niega bombas de insulina a dos bebés (Burgos) - VER NOTICIA
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CARTAS RECIBIDAS POR LOS PADRES DE AITOR DENEGANDO LA BOMBA DE INSULINA:
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Carta del Hospital General Yagüe (Burgos) del 26 de junio de
2006 - Descargar documento
pdf
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EL EXPERTO RESPONDE:
Bombas de infusión
continua de insulina (BICI):
FD: ¿Cree que podría indicarse la BICI para el tratamiento de un niño con diabetes de tan solo 15 meses de edad? En caso afirmativo, ¿qué ventajas aporta la bomba en comparación con las inyecciones de insulina en el niño pequeño? R: La respuesta es, sin ninguna duda, sí. Las BICI ofrecen una serie de ventajas generales, iguales para niños o adultos, como que representan el tratamiento de la diabetes que $mejor reproduce el comportamiento del páncreas de las personas que no padecen esta enfermedad, que permite diferenciar totalmente la insulina que hace frente a los picos de glucosa que se producen tras las comidas de la que se requiere para las llamadas necesidades basales, es decir, las no relacionadas con la ingesta, o que es el tipo de tratamiento que confiere una mayor estabilidad al nivel de glucosa en sangre, con menos fluctuaciones hacia arriba o hacia abajo en la glucemia. Al margen de esto, en niños podríamos añadir la posibilidad de realizar ajustes con gran precisión y a ritmos muy bajos. Por ejemplo, hay bebés que sólo precisan un ritmo de 0,1 unidades por hora y la bomba permite variaciones de 0,05 unidades por hora. En cuanto a los bolos antes de las comidas, también las cantidades que se administran para compensar los hidratos de carbono son muy bajas (por ejemplo, en niños de menos de 3 meses lo habitual es dar 0,1-0,4 unidades por cada ración de 15 gramos de carbohidratos). Evidentemente, este ajuste fino es harto difícil con las jeringas o plumas de insulina convencionales, siendo lo habitual que se produzcan fallos importantes en la precisión. Una de las principales indicaciones para poner una BICI es el ser muy sensible a la insulina y necesitar dosis muy bajas, lo que es habitual en niños. La ventaja de cambiar los catéteres cada tres días y no tener que pincharse entre medias puede suponer un alivio importante desde el punto de vista psicológico para los niños. Una de las objeciones que se pone cuando se habla de tratar a niños con BICI es el del aumento de las hipoglucemias, pero la realidad es la contraria, ya que el número de hipoglucemias disminuye con la BICI. Dicho todo esto, es evidente que cada niño es diferente y que, como ocurre en los adultos, el médico que atiende al niño es la persona más indicada para evaluar la conveniencia de la bomba. También que, como con el tratamiento insulínico convencional, los padres y educadores deben estar familiarizados con el manejo de la bomba y dispuestos a realizar las determinaciones de glucemia un mínimo de 4 veces al día. Pero esto se aplica para cualquier paciente con diabetes tipo 1. FD: ¿Qué nos puede decir de la experiencia internacional con este tipo de tratamiento en niños? R: Realmente, esta controversia no se da en los países más desarrollados, ya que se asume sin problemas la idoneidad de esta terapia en niños. Que yo sepa, el paciente más joven con BICI es un niño que tenía 10 días cuando se la implantaron. Existen páginas web dedicadas a niños con BICI y estudios que avalan los buenos resultados que confirman la mejoría del control metabólico, con una disminución muy notable en el número de hipoglucemias. Lógicamente, esto redunda en que deben acudir en menos ocasiones al médico y en una mejora en la calidad de vida. FD: ¿Cómo se financian las bombas y los materiales desechables (agujas, catéteres, jeringas, pilas) en la Comunidad de Madrid? ¿Cuáles son los trámites que deberían seguir los padres para obtener dicha financiación? R: Desde 2004 la Sanidad Pública financia íntegramente este tratamiento. En el BOE del 19 de marzo de 2004 se puede ver que todo español tiene derecho a que la Sanidad Pública se lo financie aunque, al estar la Sanidad transferida a las Comunidades Autónomas, no todas han instaurado un plan de tratamiento con BICI a la misma velocidad ni el procedimiento burocrático es el mismo. En Madrid funciona bien, de manera que si un hospital no tiene un equipo dedicado a la terapia con bombas puede derivarlo a otro centro, siempre y cuando el paciente cumpla unos requisitos que, en realidad, podríamos decir que la mayoría de los diabéticos tipo 1 cumple. Sí que es verdad que, como se trata de un tratamiento caro, algunos hospitales que se hacen cargo de pacientes de otras áreas requieren que el coste lo asuma el hospital de procedencia. En Madrid no existe un Comité de Expertos centralizado encargado de evaluar a los candidatos a llevar una BICI, al menos de momento. El especialista que atiende a cada paciente debe rellenar un impreso común para toda la Comunidad de Madrid especificando que cumple los requisitos. MUFACE, que cubre la asistencia médica de los funcionarios, también asume la financiación de las bombas. Dr. José Ramón Calle • J Pediatr 2002 Oct;141 (4):490-5
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