Lecciones de un Congreso

Los días 13 al 16 de mayo de 2000 tuvo lugar en Bilbao el Primer Congreso de la Federación de Diabéticos Españoles (FE.D.E). Simultáneamente se celebraron los congresos de la Sociedad Española de Diabetes (SED) y de la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes (FEAED), bajo la coordinación de la Federación Española de Diabetes (F.E.D.) Este primer congreso de FE.D.E. despertó gran expectación entre las asociaciones, pero el lema de la IDF (International Diabetes Federation) —Juntos somos más fuertes— no se materializó debido a la falta de participación de algunas federaciones.

Notables ausencias que tendrían tan buenos motivos para no participar oficialmente en el Congreso como las federaciones y asociaciones que sí estuvieron allí, testimoniando con su participación activa la decidida voluntad de ser y de reclamar para sí mismos la muy difícil e indelegable tarea de organizarse y llegar a representar eficazmente las aspiraciones de más de un millón de personas con diabetes en España, y otras tantas que teniendo diabetes aún no han sido diagnosticadas.

Uno de los ponentes de las mesas redondas del Congreso se refirió al déficit de comunicación entre las asociaciones, agravada por la falta de medios, como la causa principal de las dificultades de sincronía que afligen el movimiento asociativo. La ausencia de canales adecuados dificulta asimismo la difusión de las buenas prácticas, que muchas asociaciones podrían acreditar y que serían fuentes de inspiración para otras. Posiblemente la presidenta de la IDF, María de Alva, se llevara una impresión inexacta de la realidad del momento asociativo debido a las circunstancias que rodearon el Congreso.

Tenemos muy buenos ejemplos de actividades que muchas asociaciones realizan para mejorar aspectos como organización, profesionalización, captación de fondos, sensibilización social, publicaciones, mejora de prestaciones sanitarias, organización de campamentos y jornadas para niños y adultos, etc. Difusión de la información y transferencia de las mejores prácticas de unas asociaciones a otras serían de gran ayuda para vertebrar el gran potencial latente en una red con más de 130 asociaciones de personas con diabetes que llega a cada rincón de España.

El nuevo presidente de FEDE —Federación de Diabéticos Españoles— afronta una nueva etapa de consolidación en su organización, y expresa su compromiso de unión con todas las asociaciones con el fin de alcanzar mayores cotas de la calidad de vida del diabético

¿Cómo se plantea el futuro de ésta organización?

La Federación de Diabéticos Españoles se encuentra más unida que nunca, con ganas inmensas de afrontar cualquier dificultad que le pueda venir. Somos un colectivo lo suficientemente importante —más de dos millones en todo el territorio español— que te respalda ante cualquier eventualidad que se nos presente. La etapa más difícil, que era la unión de todos los diabéticos, ya se ha cubierto, y en estos momentos iniciamos la fase de consolidación.

¿Y los objetivos prioritarios?

Lo primordial es integrar a todo el colectivo de diabéticos representados por todas las asociaciones ya constituidas y que por diversas razones aún no pertenecen a su federación autonómica. Otro objetivo inmediato es dar una solución al asunto del permiso de conducir. Por todos es conocido el famoso Decreto Ley que obliga a todo diabético a la renovación del permiso de conducir cada año, algo que consideramos fuera de la realidad. Vamos a presentar las alegaciones necesarias para dejar en su justo sitio este asunto. Otro tema que nos preocupa y que va a influir mucho en la calidad de vida de los diabéticos es la implantación de las bombas de insulina por cuenta de la Seguridad Social. Estamos preparando un dossier bien argumentado con las ventajas que comportaría. En primer lugar, sería un beneficio para el propio diabético; en segundo, para el médico-científico; y por último, para la Administración sanitaria, ya que, sin duda, aliviaría los Presupuestos Generales. También tenemos que trabajar por mejorar la información a la persona diabética, en cuanto a difundir los logros de las investigaciones científicas; aparte de las noticias que entendamos sirvan para los fines de otras federaciones o asociaciones. Ello va ser posible a través de nuestra web, a la que podremos acudir tanto para recibir como para insertar noticias. Contamos, además, con nuestra revista como medio directo de información.

¿Han previsto acciones a escala internacional?

Queremos abrirnos a instituciones en Europa y el resto del mundo, cuyos objetivos sean similares a los nuestros. En relación con la Unión Europea, sabemos que existen partidas presupuestarias para la investigación. Deseamos conocer los canales que debemos seguir para la obtención de recursos con destino a mejorar nuestra calidad de vida.

¿Cuál es su valoración del último Congreso Nacional celebrado en Bilbao?

Ha sido sobresaliente. Nosotros hemos sido realmente debutantes en un evento a nivel nacional; teníamos enfrente a los profesionales tanto endocrinos como educadores, con años de experiencia. Hemos tenido la oportunidad de expresarnos en un foro donde nos reunimos más de doscientos diabéticos venidos de todas las autonomías y en donde se ha expresado mediante ponencias, comunicaciones y mesas redondas todo lo que de común acuerdo nos planteamos. Creo que en escasas ocasiones se nos brinda la oportunidad de escuchar a todos colectivos. Las conclusiones han sido muy prometedoras.

¿Cree que es posible la unión de diabéticos, médicos y educadores, que reclama María de Alva?

Cómo no. De hecho ya es una realidad, pues no debemos olvidar que en octubre de 1995 se formó la Federación Española de Diabetes, y está constituida por la Sociedad Española de Diabetes (SED), por Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes (FEAED), y por la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE). Esta unión constituye el núcleo donde gira toda la diabetes en sus aspectos de usuario, educador y médico. Por ello estamos llamados a unir nuestras fuerzas y conseguir de las autoridades de la Administración del Estado que se proporcione los recursos adecuados para el control de la diabetes y acercarnos más y más a la calidad de vida a la que como personas tenemos derecho y así se expresa en la Constitución. Quiero agradecer a María de Alva su invitación para que nuestra Federación participe en el Congreso Internacional, que se celebrará en la ciudad de México en noviembre.

¿Cuál es su opinión acerca del papel de la Fundación para la Diabetes?

Considero que, a pesar de su juventud, la Fundación puede constituir una vía de comunicación entre las administraciones sanitarias y los profesionales. Puede poner de manifiesto el grave y creciente problema que representa hoy la diabetes, cuya dolencia sólo en nuestro país afecta a más de dos millones de personas; y un porcentaje cercano al cincuenta por ciento desconoce esta enfermedad.

"Los campamentos para personas con diabetes merecen mayor reconocimiento"

Así se titula un artículo reciente de Diabetes Voice (*) en el que se destacan los beneficios que los campamentos proporcionan a niños y jóvenes que tienen diabetes. Además de pasar unos días en contacto con la naturaleza junto a otros chicos y chicas que afrontan y superan problemas que les son comunes, se incluyen programas educativos más o menos formales. Estas experiencias compartidas suponen una importante aportación para conocer mejor la diabetes y cómo conducirla, implicándose personalmente en su manejo, única forma eficaz para mantener la glucemia bajo control. Sin embargo, el autor, Martín Silink, destaca que estas actividades deberían tener un mayor reconocimiento de las autoridades sanitarias y de la sociedad en general.

CAMPAMENTOS DE VERANO

En España existe una larga experiencia en la organización de campamentos de verano para jóvenes que tienen diabetes, la mayor parte de ellos por iniciativa de asociaciones con una gran capacidad organizativa. Probablemente más de 1.500 niños y

niñas con diabetes participarán éste verano en distintos campamentos en toda España.

No obstante, también en nuestro país se viven problemas de financiación e incertidumbre, a la hora de emprender un esfuerzo tan notable por organizaciones que prácticamente basan sus actividades en el voluntariado. Y ello, a pesar de la ayuda entusiasta y desinteresada de personas que colaboran primero en la organización y después sobre el terreno, como es el caso de los monitores.

Asimismo se aprecia una cierta incomprensión, en algunos lugares, por parte de los responsables sanitarios que no siempre facilitan la asistencia de profesionales cualificados, médicos y enfermeras, insustituibles para asegurar la atención médica y la calidad de la formación en diabetes.

Vanessa Salaverría

(*) DIABETES VOICE, Boletín de la Federación Internacional de Diabetes, edición en español 3/1999

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El verano es una época de cambios y de vida al aire libre. Muchas personas con diabetes tienen la preocupación de que las elevadas temperaturas propias de la estación estival puedan afectar a la insulina. He aquí unos consejos para disfrutar del tiempo de verano plenamente tanto si veraneas en España como si has decidio hacerlo en el extranjero

E n efecto, temperaturas superiores a 30º, habituales en muchas zonas de nuestro país en pleno verano, pueden alterar la hormona, especialmente si también se acompaña de agitación del vial o pluma de insulina, más probable en caso de desplazamientos. Para evitarlo existen neveras especiales para insulina, pero no son imprescindibles, ya que puede bastar con transportar la insulina en un termo o incluso en una caja de porospán, como las que contienen muchos tipos de helados. Obviamente, como en cualquier época del año, debe evitarse la luz solar directa, que altera la insulina, independientemente de la temperatura.

Cuando el viajar implica cambiar de país, es de capital importancia informarse sobre si en dicho lugar existen las mismas insulinas que en España. En la mayor parte de Europa, Norteamérica y Japón disponen de los mismos preparados, aunque no siempre coinciden los nombres comerciales. Si se viaja a países menos desarrollados, podemos encontrar dificultades para encontrar las mismas insulinas.

Hay que fijarse también en que se trate de insulinas humanas, ya que nombres comerciales similares pueden corresponder a preparados de insulinas animales. Por tanto, a veces tendremos que llevarnos la insulina de España. También es muy importante el tener en cuenta la concentración de la insulina. Aunque a partir del 28 de febrero de 2001 toda la insulina disponible en España será de concentración 100 unidades/ml (u/ml), en el momento actual también existe la de 40 u/ml, que es la de todos los viales, mientras que la insulina que se utiliza para plumas y bombas de infusión de insulina ya es de 100 u/ml.

Con la insulina adquirida en España no hay problema, ya que las jeringas, plumas y bombas de infusión vienen graduadas teniendo en cuenta esta diferencia. Por el contrario, si un paciente compra en el extranjero un vial de 100 u/ml y lo utiliza con una jeringa adquirida en España y, por tanto, graduada para concentraciones de 40 u/ml, se arriesga a administrarse una dosis 2,5 veces superior a la habitual. Para solventar este problema, lo más fácil y seguro será comprar en el país donde esté jeringas graduadas para 100 u/ml, siempre que utilice la insulina de viales de 100 u/ml.

Por lo que se refiere a las plumas de insulina, no hay ningún problema en lo que respecta a las concentraciones, ya que en todos los casos se trata de preparados de 100 u/ml. Por supuesto, hay que ir provistos de la cartilla sanitaria ya que en todos los países de la UE y en otros muchos hay convenios de asistencia a desplazados.

Una situación especial es la de los viajes en avión en sentido este-oeste o viceversa, ya que en estos desplazamientos se pueden ganar o perder horas, lo que evidentemente influye en la dosis y el tipo de insulina a administrar. Aunque en estos casos conviene consultar con el médico para ajustar el régimen de insulina, podríamos decir que las correcciones básicas a tener en cuenta serían: al viajar en dirección este-oeste se ganan horas, por lo que en un tratamiento insulínico que combinara insulinas de acción rápida y retardada, probablemente habría que aumentar la insulina de acción prolongada, el llamado componente basal del régimen terapéutico.

En ocasiones da tiempo a hacer una comida más de las habituales, que habría que cubrir con un suplemento de insulina rápida. En este caso, es posible que dicho suplemento bastara para ajustar el tratamiento y no fuera preciso modificar la insulina prolongada. A veces es preciso prescribir alguna insulina diferente a las habituales, aunque sea sólo para el viaje (por ejemplo, en pacientes tratados con mezclas fijas de insulina a los que convenga dar un suplemento de insulina rápida u otra mezcla distinta).

Cuando se viaja de oeste a este los días se acortan, con lo que se podría ahorrar algún pinchazo (al saltarse una comida) o se podría cambiar a una pauta con una menor proporción de insulina retardada en relación a la de rápida.

Doctor José Ramón Calle

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El Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de la consejera técnica de la Dirección General de Farmacia y productos sanitarios, Ana Echevarría, anunció en el reciente Congreso Nacional de Diabetes, que se cambiarán los viales de insulina de 40 Ul/ml a 100 Ul/ml.

El cambio se efectuará el 28 de febrero de 2001, con lo que serán sustituidas las jeringas graduadas para su administración. Este cambio obedece a las recomendaciones de la OMS y la Federación Internacional de Diabetes (IDF), que piden una concentración de insulina homologada en todo el mundo, para que las personas con diabetes no tengan ningún problema cuando se desplazan de un país a otro. El cambio no modifica la dosis prescrita para cada persona con diabetes, ni la frecuencia de la administración, ni la aportación económica del paciente. Según explica Ana Echeverría, esto significa que el paciente diabético "se tendrá que inyectar 2,5 veces menos volumen para ponerse la misma dosis de insulina; así la molestia será menor".

IMPLANTACION DEL CAMBIO DE LOS VIALES

A partir de octubre los envases de 40 UI/ml llevarán una etiqueta donde se advertirá que el 28 de febrero del 2001 estos envases dejarán de comercializarse. A partir del 14 de febrero de 2001 los viales de 100 UI/ml estarán disponibles en los centros de distribución, y se indicará en el envase la nueva concentración de 100 UI/ml y la necesidad de usar la jeringa graduada para esta concentración.